Уважаемые пользователи! Все материалы на сайте являются переводами с других языков. Извиняемся за качество текстов, но надеемся, что они принесут Вам пользу. Администрация сайта. Обратная связь: webmaster@clearbody.org

Путешествие молодого мальчика в СДР для церебрального паралича

помогли финансировать лечение для Даниэля Pretty, мальчика, живущего с церебральным параличом. В этой статье мама Даниила Кэтрин рассказывает историю своей операции и выздоровления от процедуры:

Мой сын Даниил — замечательный, яркий, жизнерадостный 6-летний мальчик, который живет с церебральным параличом. Конкретно, у него есть спастический квадриплегический церебральный паралич. «Спастическая» часть этого имени означает, что его мышцы очень плотные, а «квадриплегическая» часть означает, что все четыре конечности затронуты, или, точнее, все его тело зависит от состояния.

Он не может стоять без посторонней помощи, ходить без шага или даже ползать по полу. Он зависит от взрослой помощи, чтобы сделать почти все, что другие 6-летние считают само собой разумеющимся, в том числе одевание или посещение туалета.

Нам очень повезло, что Даниэль может есть, пить и говорить относительно легко, но он очень тихо говорит и не может глубоко вздохнуть, так как затронуты даже эти мышцы. Его ловкость ограничена, поэтому почерк — настоящая борьба, и, конечно же, не было никаких игрушечных игрушек, таких как Lego for Christmas!

Церебральный паралич (СР) не является дегенеративным заболеванием, поэтому он не ухудшается по мере роста ребенка. По крайней мере, это официальная линия. На самом деле, мышечная сила, способная нести вес 3-летнего ребенка, часто не может поддерживать подростка, поэтому многие маленькие дети, которые могут использовать подвижную рамку, пытаются сделать это позже в жизни по мере их роста старше и тяжелее.

Прогнозы о подвижности Даниэля позже в жизни были невелики; было сочтено почти неизбежным, что он в конечном итоге будет использовать силовое кресло-коляску, чтобы обойти.

daniel pretty

Операция под названием Селективная спинная ризотомия (SDR) дала нам надежду. Это спинальная операция, которая режет нервы, несущие самые экстремальные спастические сигналы, оставляя другие нервы неповрежденными.

Резкая мера, это та, которая навсегда удаляет большую часть спастильности ребенка. Грубая версия этой операции использовалась в течение многих лет и включала режущую часть большей части позвоночника, но менее инвазивная операция была впервые предложена доктором TS Park в Сент-Луисе в США 20 лет назад. Dr. Park работает на одном поясничном позвонке, что означает, что риски и побочные эффекты операции были сведены к минимуму.

В 2013 году, написал функцию, излагающую путешествие Дэниела к этой новаторской операции.

Мы впервые услышали о SDR, когда наш сын был малышами, поскольку семья и друзья отправили нам газетные статьи с участием маленькой девочки, которая уехала в США на операцию. У наших местных специалистов не было опыта работы с детьми, и они не были в восторге от того, какие преимущества он может принести Дэниэлу, поскольку он находится на более серьезном поражении в конце классических кандидатов на SDR.

В то время эта операция не предоставлялась или не поддерживалась Национальной службой здравоохранения (NHS) здесь, в Великобритании, поэтому это было то, что мы поставили на задний план. В течение следующих двух лет мы были погружены в повседневную жизнь семейной жизни, воспитывая ребенка-инвалида и его младшего брата.

Только в мае 2013 года, когда нам дали редкий перерыв и день ухода за детьми, мы смогли сесть и посмотреть на общую картину и подумать о долгосрочных последствиях ничего не делать. Я помню, как я гулял по Южному впадине Великобритании весенним солнцем и разговаривал с моим мужем Симоном — тут же мы решили, что мы должны более тщательно исследовать СДР.

SDR не является лекарством от церебрального паралича, но он удаляет спастичность

Мы присоединились к двум фантастическим группам поддержки Facebook, и через них мы встретили много семей Великобритании, которые забрали своих детей в США для операции. Они с большим энтузиазмом относились к изменениям, которые они видели, поэтому нам было приятно смотреть дальше.

Веб-сайт Детской больницы в Сент-Луисе — это фантастический ресурс для всех, кто рассматривает SDR, и ежедневно читал его. Оттуда мы смогли узнать больше об операции и точно о том, что она задействовала.

Веб-сайт объясняет процедуру следующим образом:

«SDR включает секционирование (вырезание) некоторых сенсорных нервных волокон, которые поступают из мышц и попадают в спинной мозг. Две группы нервных корешек оставляют спинной мозг и лежат в спинномозговом канале. Вентральные спинные корни посылают информацию в мышцу , спинные спинные корни передают ощущение от мышцы к спинному мозгу.

Во время операции нейрохирург делит каждый из дорзальных корней на 3-5 корешков и стимулирует каждый корешок электрически. Изучая электромиографические (ЭМГ) ответы от мышц нижних конечностей, хирургическая команда идентифицирует корешки, которые вызывают спастичность. Аномальные корешки выборочно срезаны, оставляя нормальные корешки неповрежденными. Это уменьшает сообщения от мышц, что приводит к лучшему балансу активности нервных клеток в спинном мозге и, таким образом, снижает спастичность.

SDR начинается с 1 до 2-дюймового надреза вдоль центра нижней части спины чуть выше талии. Осколочные процессы и часть пластинки удаляют, чтобы выставить спинной мозг и спинномозговые нервы. Ультразвук и рентген обнаруживают кончик спинного мозга, где происходит естественное разделение между сенсорными и двигательными нервами. Для отделения двигателя от сенсорных нервов установлена ​​резиновая прокладка. Чувствительные нервные корни, которые будут проверены и разрезаны, помещаются поверх подушки и двигательных нервов под подушкой, вдали от оперативного поля.

После выявления сенсорных нервов каждый сенсорный нервный корень разделяется на 3-5 корешков. Каждый корешок тестируется с помощью ЭМГ, который регистрирует электрические узоры в мышцах. Рутлеты ранжируются от 1 (мягкий) до 4 (тяжелой) для спастичности. Строго аномальные корешки разрезаются.Этот метод повторяется для корешков между спинными нервами L1 и S1 / S2.

Когда тестирование и резка завершены, твердая оболочка закрыта, и фентанил дается для непосредственного купания сенсорных нервов. Сшиваются другие слои ткани, мышцы, фасции и подкожной ткани. Кожу закрывают клеем. Нет никаких стежков, которые нужно удалить со спины. Хирургия занимает приблизительно 4 часа. Пациент отправляется в реабилитационную палату в течение 1-2 часов, прежде чем будет переведен на пол неврологии / нейрохирургии ».

Как вы можете себе представить, эта операция взорвала наши умы. Шанс навсегда устранить спастичность, которая каждый день заставляла сражаться за нашего сына? Какая возможность! Затем мы рассмотрели недостатки, риски и потенциальные наихудшие сценарии такой крупной операции, и все это казалось таким сложным.

Процедура SDR

SDR не является лекарством от церебрального паралича, и он не ведет ребенка. Все, что может сделать SDR, — это удаление спастичности в мышцах в нижней половине тела.

У ребенка, такого как Даниэль, все еще будут проблемы с балансом, у них все еще будет основная слабость, и они все равно будут бороться с ловкостью. Но гораздо легче работать над улучшением всех этих проблем, если вам не нужно одновременно сражаться с спастичностью.

Хотя SDR была проведена в Сент-Луисе с 1990-х годов, она по-прежнему относительно неизвестна в Великобритании, поэтому мы не знали никого, у кого есть опыт работы, чтобы обратиться за советом и поддержкой. К счастью, поддержка онлайн была фантастической, и мы использовали опыт огромного сообщества семей и взрослых пациентов с СДР.

Летом мы начали работать с частным физиологом, который специализировался на детях с церебральным параличом и у которых был большой опыт работы с SDR. Она была уверена, что операция поможет нашему сыну.

С этим советом позади нас мы обратились в больницу в Сент-Луисе и были приняты в программу. Это был очень плавный процесс применения к программе в США; они явно используются для работы с международными приложениями, и все это можно сделать с помощью электронной почты и видео на YouTube. Это было действительно лекарство в современную эпоху!

Фандрайзинг был необходим, чтобы заставить Даниэля выполнить его операцию

Дальше была столь же сложная задача сбора средств. Операция стоит около 30 000 фунтов стерлингов (50 302 доллара США), но есть, конечно, дополнительные расходы, такие как полеты, проживание и месяцы (даже годы) послеоперационного ухода.

Операция SDR бесполезна без большой тяжелой работы и терапии в течение нескольких месяцев после операции, поэтому вы не можете рисковать бежать из денег в это критическое время. NHS действительно обеспечивают некоторый уровень заботы после операции, но это варьируется от области к области и вряд ли будет достаточно, чтобы действительно максимизировать результаты. В целом мы оценили, что наша цель — 55 000 фунтов стерлингов (92 220 долларов США), которая будет охватывать нашу поездку в США на операцию, некоторое оборудование для реабилитации и физиотерапию после 1 года.

Мы были связаны с невероятной благотворительностью под названием «Дерево надежды», которые специализируются на том, чтобы помочь родителям, таким как мы, собрать деньги на медицинское обслуживание своих детей.

Они поддержали нас в создании нашей страницы Just Giving и некоторых идей для привлечения такой фантастической суммы денег. Мы создали веб-сайт www.onebigstepfordaniel.co.uk, который позволил нам поддерживать связь с людьми по всему миру. Казалось невозможным, что мы поднимем требуемую сумму, но на самом деле был фантастический ответ от друзей, семьи и сообщества. Местные предприятия, школы и даже совершенно незнакомые люди помогли. Семья и друзья столкнулись с огромными личными проблемами. В течение 4 месяцев цель была достигнута, и мы знали, что операция возможна.

В то же время были улучшены положения о предоставлении СДР в Великобритании. NHS по-прежнему не финансируют эту процедуру, но есть несколько центров, которые предоставляют операции частным пациентам. Больница Большого Ормонд-стрит (GOSH) начала оказывать хирургическое лечение в конце 2013 года. Мы очень хотели попасть в их список для оценки, а 7 ноября 2013 года (по совпадению это был также день грандиозной торжественной вечеринки по сбору средств и дня что мы достигли целевого показателя по сбору средств), мы увидели г-на Аквилину и многодисциплинарную группу для оценки в GOSH. К нашему удовольствию, они считали Даниэля отличным кандидатом на операцию, и мы были приняты на их программу самостоятельной оплаты.

Операция по смене жизни

В пятницу, 21 февраля 2014 года, в Лондоне у Дэниела была его операция по СДР, и у нас было 3 недели в области интенсивной физиотерапии. День операции был, по меньшей мере, нервным. Мы уже видели команду за день до операции и ответили на все наши вопросы, но ничто не готовит вас к тому, чтобы поцеловать вашего ребенка на прощание, поскольку они проходят под общей анестезией.

Даниэль был в операционной около 5 часов, а его отец и я нервно ходили по улицам Северного Лондона. Мы были рады получить звонок от мистера Аквилины, и мы были уверены, что операция прошла гладко.

Даниэль пост-опера

Мы встретились с Дэниелом в восстановлении, когда он грохнулся. Прямо, мы могли видеть огромные изменения в его ногах. С самого рождения они всегда были жесткими, как доска, но теперь они могли покачиваться и качаться, как и все остальные. Тогда мы знали, что эта операция будет жизненно важной для всех нас.

Даниэль подошел к палате в течение часа или около того, и мы смогли остаться с ним в первый вечер в подразделении высокой зависимости (HDU). На нем присутствовали две сказочные медсестры, поэтому, даже когда нам приходилось спать всю ночь, мы знали, что он в хороших руках. На следующий день он постепенно мог терпеть небольшую пищу и жидкость без излишней тошноты, и к концу дня он смог присоединиться к другим детям в главной палате.

Самая большая проблема для ребенка, выздоравливающего от СДР, заключается в том, что клиницисты хотят, чтобы их позвоночник полностью не двигался в течение нескольких дней. Это означает, что вы не катаетесь, не поворачиваетесь и, конечно, не сидите. Угол его постели можно было постепенно увеличить в течение следующих нескольких дней, но в течение первых двух дней он был полностью плоским на спине.

Он должен был есть и пить в этом положении, что достаточно сложно даже для трудоспособного, и не было никакого способа убрать его или переодеться, если он пролил пищу или даже заболел. Противомикробная медицина, даваемая для того, чтобы остановить его рвоту, была весьма полезна, но у него была решительная реакция на одного из них (очень волнуясь и злившись на несколько ужасных минут), поэтому я рад, что тошнота была не слишком вопрос для Дэниела.

Мы справились без лишних разочарований ни у Даниэля, ни у нас. К счастью, наш сын просто любит слушать музыку, поэтому он был доволен наушниками и его MP3-плеером. Насколько я молодею, возможно, более подвижный ребенок справится, я не знаю.

Первые несколько дней прошли без особого сна и покоя. Даниэль начал работать в HDU и был привязан ко многим мониторам и катетеру для мочи, ни один из которых не был очень забавным. Каждый день один провод или трубка, казалось, удалялись, и он мог сидеть немного дальше, так что к 3-му дню после операции Даниэль был в значительной степени нормальным.

Долгий путь вперед, но для Даниэля операция была «чудом»,

Команда физиологов посетила нас в понедельник, и они очень осторожно попробовали его полностью. Некоторые дети могут найти этот процесс довольно тошнотворным, но Дэниел хорошо справился, поэтому они перевели его на «опрокинутый стол», где они могли постепенно довести свое тело до вертикали, не требуя от него никакого веса или усилий. Он справился с этим — и впервые увидел вид из окна, но был исчерпан к концу того дня.

На 4-й день после операции физио-сессия проходила в тренажерном зале вдали от палаты. Ему, наконец, позволяли вставать с постели в течение 30 минут за раз, и Дэниелу было очень интересно узнать, наконец, о больнице. Физио-сессии проводились каждое утро и после обеда в течение следующих 2,5 недель.

Даниэль физио

Они работали с ним невероятно тяжело, подталкивая свои ограничения в каждой сессии. Вы могли бы сказать, что они были опытными в получении лучшего от ребенка, с большим количеством наград и поощрения на этом пути. Тем не менее, это был невероятно трудный период.

Мы находились рядом в квартире с самообслуживанием, и мы старались сохранить жизнь для Дэниела и его трехлетнего брата как можно более нормальным в это время. Самая большая проблема была уместна во всех ежедневных потребностях.

Даниэлю нужно было потратить 2 часа на «гетры», чтобы растянуть ноги, ему нужно было каждый час пробыть в стойке, он посещал свои сеансы физиотерапии два раза в день (каждый длился 60-90 минут), и у нас были активные участки делайте также каждый день. К концу каждой недели мы все отчаянно нуждались в отдыхе и отдыхе.

Через 3 недели настало время вернуться домой, и мы снова вернулись к работе и семейной жизни. Даниэль был в школе в течение 5 недель после операции, а затем вернулся постепенно. Мы сейчас 3 месяца после операции, и он все еще исчерпан каждый день и еще не справился с полной неделей школы.

Частично это изнурение после крупной операции, но, конечно же, он также учится использовать свои «новые ноги» с нуля, что требует огромного количества энергии. Новорожденный ребенок изучает карту своего тела и то, как их ноги двигаются в течение первых нескольких лет жизни, но Даниэль пропустил весь этот шаг, поэтому теперь он пытается все это сделать для себя. Это невероятно тяжелая работа, но, конечно, награды могут быть огромными.

Расписание терапии Даниэля абсолютно феноменально. В течение следующих нескольких месяцев он будет выполнять семь различных еженедельных мероприятий. В воде будет две сессии (еженедельная гидротерапия с обученными физиотерапевтами и один урок плавания со своими одноклассниками в школе). Он сможет ездить два раза в неделю (один раз с «Верхом для инвалидов» и один сеанс иппотерапии с нашим физическим лицом, Анна).

Он также увидит Анну в течение двух 60-минутных сеансов физиотерапии «сухой земли» каждую неделю, и, наконец, он увидит нашего физиолога NHS Michelle один раз в неделю в общественном оздоровительном центре для физиотерапии. Конечно, есть также час в стойке и ежедневных упражнениях по укреплению и растяжке, которые мы делаем с ним каждый вечер.

Но большой вопрос в том, чего добились все эти усилия? Ну, всего за 3 месяца после операции, мы пока не видим полной картины. Мы можем надеяться на то, что улучшения начнутся в ближайшие несколько месяцев и продолжатся пару лет. По мере того как каждая новая способность приходит, она теперь будет постоянной, поскольку Даниэль больше не сражается с проигравшей битвой против спастичности.

Уже мы видим, что то, как он ходит в своей ходовой кадре, значительно улучшилось по сравнению с тем, что было до операции. Он учится вставать, используя только четырехъядерные палочки для баланса, и мы надеемся, в конце концов, что он сможет ходить с ними. В прошлом месяце он узнал гораздо большую независимость и в восторге от своего прогресса. Мы не можем дождаться, чтобы узнать, что принесет следующие несколько месяцев.

Даниэль называет это своей «чудодейственной операцией». И это достаточно хорошо для меня!

Понравилась статья? Поделиться с друзьями: