Уважаемые пользователи! Все материалы на сайте являются переводами с других языков. Извиняемся за качество текстов, но надеемся, что они принесут Вам пользу. Администрация сайта. Обратная связь: webmaster@clearbody.org

Дети с трисомией 13 и 18 счастливы, несмотря на популярные убеждения

Трисомии 13 и 18 — редкие хромосомные расстройства, которые преимущественно диагностируются до рождения ребенка, а иногда и после. Дети с трисомией 13 или 18 обычно не выходят за пределы своего первого года жизни, а те, кто это делают, сильно инвалидны и живут только в короткой жизни. При диагностике до рождения родители часто решают сделать аборт, в то время как у тех, кто продолжает беременность, часто возникает выкидыш.

Изучение родительских членов группы поддержки трисомии 13 или 18 детей теперь показало, что, хотя у этих детей с тяжелой формой инвалидности очень низкая продолжительность жизни, их семьи, тем не менее, ведут общую счастливую и полезную жизнь, вопреки общей мрачной медицинской профессии предсказания на момент постановки диагноза.

Исследование, опубликованное в «Педиатрии», было проведено доктором Энни Джанвье из Центра госпиталя Сент-Жюстин и Монреальского университета с особым содействием второго автора исследования Барбары Фарлоу, англ., MSc, которая является матерью ребенка, который умер от трисомии 13. Оба эксперта иногда дают совместные переговоры по вопросу о трисомах 13 и 18.

Из-за редкости трисомии 13 или 18 случаев, т. Е. В одном случае примерно каждые 10 500 родов, команда набирала родителей через онлайн-группы поддержки.

Исследование включало опрос 332 родителей, которые живут или живут с 272 детьми с трисомией 13 или 18, и показали, что их опыт значительно отличается от информации, полученной от медицинских работников.

Согласно этой информации, родителям сказали, что 87% сказали, что их ребенок будет «несовместим с жизнью», в то время как 50% заявили, что их ребенок будет «овощным», а 57% сказали, что ребенок привел бы «жизнь страдания», , 57% медицинских работников сказали, что ребенок с такими нарушениями «погубит свою семью или жизнь как пара» (23%).

Дети с трисомией 13 или 18 обычно получают паллиативную помощь при рождении, а те родители, которые решили продолжить беременность или хотят продлить жизнь для своего ребенка, часто подвергаются предрассудкам в медицинской системе. Обследованные родители сообщили, что ухаживающие за детьми часто видят, что их ребенок является младенцем «Т13» или «смертельным трисомией», а не единственным ребенком.

Д-р Энни Джанвье, неонатолог и соучредитель программы магистра в Педиатрической клинической этике в Монреальском университете, говорит: «Наше исследование указывает, что врачи и родители могут иметь разные взгляды на то, что составляет качество жизни».

Более 97% опрошенных родителей чувствуют или чувствуют, что независимо от того, насколько одинокий их ребенок живет или живет, он был / был счастливым ребенком и обогатил жизнь семьи и свою жизнь в паре.

Д-р Annie Janvier добавляет: «В медицинской литературе по всем инвалидам, инвалидам — ​​или их семьям — оценивали их качество жизни, как это делали более высокие фанаты».

Родители, чей ребенок впервые диагностирован с трисомией 13 и 18, которые присоединяются к группе поддержки родителей, часто приспосабливают более позитивный образ диагноза по сравнению с предсказаниями медицинской профессии. Большинство опрошенных родителей сообщили, что группа поддержки помогла им увидеть свой опыт в позитивном свете.

Барбара Фарлоу заключает:

«Наши исследования показывают, что некоторые родители, которые выбрали путь для принятия и любви к ребенку-инвалиду с небольшой продолжительностью жизни, испытали счастье и обогащение. Я надеюсь, что эти знания улучшают способность врачей понимать, общаться и принимать решения с помощью этих родители."
Автор: Петра Ратту

Понравилась статья? Поделиться с друзьями: